Co skrywają internetowe zbiórki na chorych?

Treść zbiórek internetowych, szczególnie w temacie chorób, to absolutny temat tabu w internecie. Nie można o tym pisać i już. Kto podejmuje temat, ten jest człowiekiem bez serca, który cyt. „nie powinien się interesować”. W cieniu tego milczenia rosną potwory, które doprowadzają pacjentów i ich rodziny do jeszcze bardziej tragicznej sytuacji.

Niestety na nie nie mamy już pieniędzy, a jeśli przerwiemy terapię, wszystko pójdzie na marne.

Źródło powyższego zdania: Blanka Szymańska

Przejrzenie setki zbiórek na siepomaga.pl doprowadza do kilku ciekawych tropów. Aż 1/4 zbiórek (na łącznie blisko 3 miliony złotych) ma ten sam, bardzo precyzyjny cel: terapia komórkami macierzystymi. Najczęściej to terapia w prywatnej klinice (przewija się Lublin, Kraków oraz Łódź). Schemat jest zazwyczaj podobny, to ciąg (5-10) kosztownych zabiegów, a bliscy chorego są straszeni brakiem efektów jeśli terapia zostanie przerwana.

Problem w tym, że tych efektów i tak nie będzie.

Ta terapia komórkami macierzystymi nie leczy pacjenta. „Lekarze” zabezpieczają się przed ewentualnym pociągnięciem do odpowiedzialności w bardzo prosty sposób – określają terapię jako eksperymentalną.

W praktyce na razie nie ma uzasadnienia naukowego, dla którego wszczepienie komórek z pępowiny/kości do żył lub do rdzenia kręgowego (tak, tak naprawdę wyglądają te procedury) powinno uleczyć pacjenta. Co więcej, literatura naukowa zna przypadki, gdzie taki zabieg spowodował rozwój nowotworu (1, 2) czy utratę wzroku (3). Niedawno FDA – amerykańska agencja zarządzająca medycznymi procedurami – głośno ostrzegła przed tego typu terapiami:

FDA wysyła ostrzeżenia do firm reklamujących niebezpieczne, niezatwierdzone produkty z komórkami macierzystymi, które narażają pacjentów na ryzyko

Więcej.

To cykl internetowy, więc nie będę kontynuował szczegółów naukowych. To tak naprawdę mało ważne (a nauka ma swoje problemy), ponieważ czerwona lampka zapala się już po przejrzeniu listy chorób w zbiórkach pacjentów, którzy mają być leczeni tą terapią. Od wodogłowia, przez zator płuc czy dystrofię mięśniową, aż po… mukowiscydozę czy nawet… śpiączkę! Wygląda na to, że ktoś kieruje do tych terapii każdego, kto się zgłosi.

Niektóre zbiórki podają, że pacjent musi być najpierw zakwalifikowany przez komisję bioetyczną. Ciekawe co wspólnego z etyką ma doprowadzenie ludzi do sytuacji takiej jak poniższa?

Mam za sobą już 2 przeszczepy, ale potrzebnych jest jeszcze 8… Między nimi powinno być maksymalnie kilka tygodni przerwy. Zacząłem leczenie, bo nie mogłem już dłużej czekać – śmierć przecież nie czeka… Nie mam jednak pieniędzy, by je dokończyć. Całymi dniami piszę prośby o pomoc i szaleję ze strachu, co ze mną będzie, skąd wziąć pieniądze.

Źródło powyższego opisu: Piotr Wolak

Dokument odnaleziony na stronie mam-serce.org wiąże te eksperymenty z FamiCord Group. Koszt jednej iniekcji wycenia na 8,5 tysiąca złotych. Zgrubne podzielenie wcześniej podsumowanych 3 milionów złotych daje 350 iniekcji – tylko w jednym portalu i tylko w tym momencie.

Kolejny dokument, już ze strony jednego z ośrodków FamiCord Group, stwierdza:

Terapia ma charakter eksperymentalny i Instytut nie gwarantuje jej skuteczności terapeutycznej i nie ponosi odpowiedzialności za jej skutki kliniczne lub brak pozytywnych skutków klinicznych

Umowa o płatną, eksperymentalną terapię komórkami macierzystymi

W tym momencie nie powinno już dziwić, że FamiCord Group chwali się w raporcie inwestorskim wysokimi przychodami z terapii eksperymentalnych:

Okazuje się, że oferowanie pacjentom terapii eksperymentalnych można rozwinąć w skalę przemysłową i dobrze na tym zarobić.

Warto odnotować 22% wzrost przychodów dot. medycznych usług związanych z produkcją ATMP na podstawie komórek macierzystych w pierwszej połowie tego roku. Stało się to dzięki rosnącej liczbie pacjentów leczonych komórkami macierzystymi, którzy używają ATMP w eksperymentalnych terapiach.

ATMP – advanced therapy medicinal products. Źródło: dokument podsumowujący finanse spółki akcyjnej

Nie zamykajmy się jednak tylko na FamiCord Group, ponieważ – prawdopodobnie niezależna – klinika Medical Magnus również prowadzi analogiczne terapie:

Co na to pacjenci i ich bliscy?

Kosztorys leczenia komórkami macierzystymi jaki otrzymaliśmy, jest dla nas zaporą nie do przejścia. Nie posiadamy takich oszczędności i sami bez pomocy nie będziemy w stanie uzbierać takiej kwoty. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie, bez tego będziemy rodzicami, którzy codziennie patrzą na pogłębiające się kalectwo swojego dziecka.

Źródło: Michał Modrzański

Zaplanowanych zostało 5 zabiegów. Pierwszy termin był wyznaczony na początek lipca 2015 roku. Niestety, nie udało się zebrać niezbędnej kwoty na czas, aby rozpocząć leczenie. Zabieg został odwołany. Kolejny termin zostanie wyznaczony po zebraniu środków.

Źródło: Mariusz Gorzelańczyk

22 sierpnia Oliwier przeszedł drugie podanie komórek macierzystych, a środki na terapię udało się pozyskać z innej fundacji. Trzecie podanie, na które nie mamy już funduszy nastąpi za kolejnych 8 tygodni – 17 października. Jesteśmy w połowie drogi i nie możemy zawrócić! Prosimy, nie zostawiajcie nas z tym samych.

Źródło: Oliwier Ciesielski

Pojawia się problem, ściana nie do pokonania – koszt podania komórek.

Źródło: Wojtek Musiakowski

Niedawno otrzymaliśmy kwalifikację do terapii, która pomoże Kornelce. Niestety – jej koszt jest olbrzymi.

Źródło: Kornelia Malczewska

Musi zebrać olbrzymią sumę pieniędzy, bez której będzie skazany na pewną śmierć. Kiedy jest się przykutym do wózka inwalidzkiego, można jedynie prosić o pomoc i czekać w nadziei, że znajdą się ludzie, którzy zechcą mu pomóc.

Źródło: Jakub Majzel

To nie koniec szokujących cytatów. Okazuje się, że część pacjentów jest namawianych na terapię za pomocą takich obietnic jak odzyskanie wzroku i brak jakichkolwiek zagrożeń:

I w końcu pojawiło się światełko w tunelu – nowatorskie leczenie komórkami macierzystymi! To ogromna szansa. Lekarze mówią, że z dużym prawdopodobieństwem nerw się odbuduje, a synek odzyska wzrok! Nowe komórki mogą także zmniejszyć liczbę napadów padaczkowych i ogólnie poprawić stan zdrowia. Ta terapia nie niesie za sobą zagrożeń.

Źródło: Wojtek Musiakowski

Najwyraźniej w ustach lekarzy komórki macierzyste mogą wszystko, łącznie z naprawą mózgu w obrazowym i przez to jeszcze bardziej przykrym opisie:

W rozpaczliwym poszukiwaniu nowości, jak można jeszcze leczyć padaczkę, trafiliśmy na informację, że do tak trudnych przypadków lekarze w Krakowie wykorzystują mezenchymalne komórki macierzyste. Jest to leczenie biologiczne inne niż dotychczas. Mali agenci do zadań specjalnych działają tam, gdzie inne metody są nieskuteczne! Niczym koń trojański podchodzą chorobę i rozbijają od środka. Dzięki swym wyjątkowym zdolnością docierają do uszkodzonych struktur mózgu, wydzielają substancje odżywiającą uszkodzone neurony i stymulują do prawidłowego działania.

Źródło: Michał Modrzański

Niestety, mimo kilku lat prowadzenia tych „terapii” w Polsce, nadal nie usłyszeliśmy o naprawionych oczach, mózgach, czymkolwiek. Trudno też natrafić na krytykę na forach i blogach, ponieważ z jednej strony działa bardzo silne placebo (duża kwota, wyjątkowa procedura, ogromny ładunek emocjonalny), a z drugiej strony firmy zarabiające na „terapiach” mają spore budżety marketingowe, wystarczające na zasypywanie internetu fałszywymi pozytywnymi opiniami. Tym nie mniej można dotrzeć do ludzi, którzy nie przebierają w słowach:

Na wpół legalne eksperymenty. Wiem od osób, które tam były, że miały zamiar podać go do sądu bo jeszcze im się pogorszyło po tej pseudoterapii, ale niestety podpisując świadomą zgodę bycia za własne pieniądze królikiem doświadczalnym to niestety jedynie co pozostaje to niesmak i żal, że dało się oszukać.

O terapiach komórkami macierzystymi w Medical Magnus, źródło: forum

To tylko jeden z wielu wątków, na które można trafić w internetowych zbiórkach leczniczych. Nie brakuje w nich chociażby zbiórek na ekstremalnie drogie leki nowotworowe, które zawiodły w próbach klinicznych i nie wydłużają nikomu życia (jednocześnie pogarszając nowymi skutkami ubocznymi). Bez problemu można również trafić na podróże do „klinik” prowadzonych przez szarlatanów, łącznie ze sławnymi wlewami witamin.

Czas zacząć rozmawiać o tym co dzieje się w zbiórkach internetowych.

Milczenie nikomu nie pomoże. Pacjent otrzymuje fałszywą nadzieję, bliscy są rujnowani finansowo i psychicznie, a ich (często ostatnie) wspólne miesiące są zjadane przez poszukiwania, zbiórki, kwalifikacje, transport, procedury. Nie bójmy się też w końcu zauważyć, że pieniądze w zbiórkach nie biorą się znikąd, zbiórki mają darczyńców, i w przypadku bezsensownego celu darczyńcy nikomu nie pomagają (za to finansują ekstremalnie cyniczne firmy).

W najlepszym interesie wszystkich zainteresowanych dobroczynnością – darczyńców, organizatorów, wspieranych – powinna być dyskusja na temat celu zbiórki.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *